Association Belge des Syndicats Médicaux

Maladies rares

En décembre 2013, le Cabinet Onkelinx a publié un « plan maladies rares »ayant pour ambition « d’offrir un accès équitable et correct à un diagnostic adéquat, à des soins spécialisés, modernes et multidisciplinaires, développés et organisés dans des réseaux à multiples niveaux, dont l’objectif final est de maintenir une qualité de vie pour les patients et d’augmenter la connaissance, les informations et la sensibilisation sur les maladies rares. »

Dans l'Union européenne, les maladies rares sont définies comme des maladies avec une prévalence de moins de 1 personne sur 2000. Le portail Orphanet (www.orpha.net ) constitue une source d’information de référence sur les maladies rares et les médicaments orphelins. On peut y trouver notamment un inventaire et une classification de quelque 6 000 maladies rares, une encyclopédie reprenant des résumés scientifiques et d’autres documents portant sur environ 3 000 de ces maladies, ainsi que des renvois à d’autres sources fiables.

C'est dans la cadre du Plan Maladies rares qu'une série d'arrêtés royaux ont été publiés le 8 août 2014. Ces arrêtés mettent en place, pour les hôpitaux, les fonctions, Centres de références, et réseaux "Maladies rares".

Les Cercles de médecins généralistes peuvent faire partie des réseaux "Maladies Rares".

 

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Date de publication: 13/08/2014